[Publikation] Welt am Sonntag, 28.01.2018

 

Hallo meine Lieben,

vor kurzem hatte ich eine Interviewanfrage von Fr. Wiebke Hollersen  zum Thema Schmerzen/chronische Schmerzen und in diesem Zusammenhang das Ehlers-Danlos-Syndrom. Ich habe gerne zugesagt, weil ich es wichtig finde, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom mehr publik gemacht wird und die Patienten dadurch in Zukunft hoffentlich weniger benachteiligt werden.

Vor dem Interview war ich nervös, weil man ja nie weiß wie der Gesprächspartner ist, was er fragt und was er letztlich daraus macht. Ich mag beispielsweise keine mitleidheischenden Berichte oder Berichte die mich in einer Opferrolle darstellen. Außerdem muss ich gestehen, fällt es mir immer schwerer, Vertrauen zu anderen Menschen zu fassen und über meine Schwächen mit jemand zu reden, den ich nicht kenne.

Als dann Fr. Hollersen anrief und wir die ersten Worte wechselten war die Nervosität schnell vergessen. Die Fragen waren eingebettet in entspannten Small-Talk, bzw. in ein lockeres Gespräch wie ich es öfter mit Bekannten führe. Dadurch fiel es mir sehr leicht, offen über EDS und meine Handicaps zu erzählen. Durch ihre empathische Art und ihre sehr durchdachten Fragen fasste ich schnell Vertrauen und fühlte mich gut aufgehoben. Während des Gesprächs fiel mir wieder einmal auf, wie anders EDSler denken und die Welt wahrnehmen. Vieles was für mich so “normal” war, hinterfragte Fr. Hollersen bis es ihr wirklich klar wurde, was ich meine. Dadurch gab sie auch mir die Möglichkeit über mein EDS zu reflektieren. Aus dem Gespräch konnte ich also auch einiges an Erkenntnissen mitnehmen.

Den Bericht, den Fr. Hollersen danach anfertigte, bekam ich zum Durchlesen und ich durfte auch Kritik üben, bzw. Verbesserungsvorschläge anbringen, die umgesetzt wurden. Der Artikel erschien am 28.21.2018 in der Welt am Sonntag und soweit ich weiß, demnächst auch in der Onlineausgabe.

Ich danke Fr. Hollersen für den Artikel und die Möglichkeit, das Ehlers-Danlos-Syndrom weiter bekannt zu machen, damit immer mehr Menschen davon wissen und die Diagnose in Zukunft schneller und früher gestellt werden kann, als es bei mir der Fall war.

 

 

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