[Ausflugstipp] Tropenaquarium Hamburg

copyright: Denise Bartels

Einer dieser Tage – der Himmel grau in grau – und ich überlegte mir ernsthaft ob Norddeutscher Sommer überhaupt Sommer genannt werden darf. Draußen war es kühl und meine Stimmung auf dem Nullpunkt. Lustlos surfte ich im Netz und kam mal wieder auf die Seite des Tropenaquariums. Seufzend klickte ich mich durch die Bilder und dachte mir „ist bestimmt nicht barrierefrei“ als ich in der  Besucherinformation ganz oben das Rollstuhlsymbol sah. Neugierig habe ich mir die Information durchgelesen und spontan beschlossen, mir das vor Ort anzuschauen. Viele Betreiber werben ja mit „barrierefrei“ oder „behindertengerecht“ und letztlich stellt man vor Ort fest, dass alles leere Versprechungen waren.

Mit der Nordbahn bin ich von Elmshorn nach Hamburg gefahren und dann mit der U2 weiter bis „Hagenbecks Tierpark“. Dort sah ich erstmal die Treppen die nach oben führten und meckerte innerlich schon vor mich hin – bis …  ich ein Stück weiter den Lift fand. Sehr zufrieden fuhr ich mit dem Lift nach oben und tadaaa .. einem Besuch im Tropenaquarium stand nichts mehr im Weg.

Schon beim Kartenkauf war ich positiv überrascht – sehr freundliche Kassiererin, die nicht drängelte als es mit Rollator nicht so schnell ging wie ich gern wollte. Und mit der Budnicard sparte ich auch noch 2€. Ich beschloss, dieses Geld in einen Kaffee zu investieren falls das Restaurant im Tropenaquarium wirklich gut mit dem Rollator erreichbar sein sollte.

Der Eingang war schnell geschafft dank einer Rampe die neben den Treppen in Schlangenlinien herlief. Ich frage mich wirklich immer wieder wieso nicht ausschließlich Rampen gebaut werden anstelle von Treppen. Rampen kann jeder nutzen – Treppen sind für Menschen mit Rollator/Rollstuhl oder Kinderwagen nicht nutzbar.

 Im Eingangsbereich konnte ich meine Rollatortasche in einem Schließfach verstauen und dann gings los – in eine ganz andere Welt. Mein erster Eindruck war „endlich warm“ und dann sah ich schon die süßen Kattas die ganz nah herankamen. Ich saß mit meinem Rollator mittendrin und genoss es, den kleinen Kobolden zuzusehen.

copyright: Hagenbeck

Mit skeptischem Blick schaute ich die schmalen Wege an aber … ganz entgegen meiner Befürchtungen waren die Wege sehr gut machbar. Sie waren breit genug, dass ich mit dem Rollator auch mal stehenbleiben konnte und andere Menschen an mir vorbeigehen konnten.

 

copyright: Hagenbeck

 Überrascht stellte ich fest, dass es für Rollifahrer auch Aufzüge gab mit denen ich auf die Aussichtsplattform fahren konnte und entspannt eine kleine Pause einlegen konnte. Es gab viel zu schauen …

copyright: Lutz Schnier

 

copyright: Hagenbeck

 Nach einer kurzen Pause ging es weiter mit dem Aufzug in den Aquarienbereich. Auch im Aquarienbereich war viel Platz und nirgends Stufen. Mit dem Rollator kam ich überall hin und konnte ungestört alles anschauen.

 

copyright: Hagenbeck

 Sehr positiv fielen mir die vielen Notrufknöpfe ins Auge, die überall auf dem Weg waren. Schon fühlte ich mich ein wenig sicherer und hatte  den Eindruck, auch als Behinderter willkommen zu sein. Hier hatte sich wirklich jemand Gedanken gemacht, damit Menschen mit Handicap auch selbständig das Tropenaquarium besuchen können.

 

copyright: Hagenbeck

 Nach einer langen (sehr langen) Pause vor dem Haibecken – mein persönliches Highlight –  fuhr ich mit dem Aufzug ins Selbstbedienungsrestaurant.

Meine Befürchtungen, dass hier bestimmt versteckte Stufen oder Türschwellen lauern würden zerschlugen sich sehr schnell. Das Restaurant ist sehr hell, sehr geräumig und …. absolut barrierefrei! Ich war und bin immer noch begeistert. Im Restaurant hatte man übrigens auch eine Rampe verbaut über die man zu einigen Tischen gelangen konnte, die ein wenig abseits waren. Ich finde, so könnte man doch überall die Probleme lösen .. Rampen … die jeder nutzen kann … Kinder spielten Fangen darauf … mehrere Gäste mit Rollatoren nutzten die Rampe und niemand störte sich daran. Ich setzte mich und genoss die Normalität, die ich in diesem Umfang nur selten in öffentlichen Gebäuden und Ausflugszielen finde.

                                                                                                       

copyright: Hagenbeck

 

Zum Abschluß muss ich noch erwähnen, dass es natürlich auch eine Behindertentoilette gibt, die ich allerdings nicht nutzen musste, deshalb kann ich sie nicht beurteilen.  Alles in allem war der Besuch mein persönliches Highlight des letzten halben Jahres. Ich werde sicher noch oft wiederkommen – evlt sogar mit einem Jahresticket.

 

 Meine Bewertung zur Barrierefreiheit:

 10 von 10 Sternen!

 Sehr empfehlenswert!

 

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[Publikation] Meine Geschichte im Stern

Vor etwa einem halben Jahr fragte mich Karina von holy-shit-i-am-sick ob sie einen Artikel über mich und meinen Weg zur Diagnose schreiben darf. Da ich Karina vertraue und ihren Schreibstil sehr mag habe ich natürlich sofort zugesagt. Noch wusste ich nicht, wieviel Arbeit für Karina in diesem Artikel steckt.

Nach ein paar Tagen bekam ich von Karina per mail die ersten Fragen, die ich ihr per Sprachnachricht beantwortete. Ein paar Tage später bekam ich die nächsten Fragen, die bei einigen meiner Antworten mehr in die Tiefe gingen. So ging das ein paarmal hin und her und ich bewunderte Karina für ihre Geduld mit meinen Antworten die ein paarmal eher ausschweifend waren (befürchte ich).

Als der Artikel fertig war  schickte ihn mir Karina, damit ich ihn vorab lesen konnte. Gespannt habe ich ihn gelesen und war dann auch sehr positiv überrascht wie gut sie meine ganzen Antworten in einen Artikel gepackt hatte.

Hier könnt Ihr den Artikel über meinen langen Weg zur Diagnose nachlesen (die Diagnose bekam ich mit 44 Jahren!):

Hier klicken: Stern – 30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.

[Gedanken] Mein Leben …

 

„Das Leben fühlt sich gerade nicht nach Leben an“ 

Diesen Satz einer jungen Bloggerin mit Behinderung habe ich vor ein paar Tagen gelesen und er geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Warum? Weil ich das auch kenne … ich kenne das Gefühl, dass das was ich gerade tue sich nicht nach Leben anfühlt.

Woher kommt dieses Gefühl?

Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe eine bestimmte Vorstellung davon, was Leben ist, bzw. was es beinhaltet. Diese Vorstellung ist geprägt von meiner Erziehung, meinen bisherigen Erfahrungen und der Gesellschaft/meinem Umfeld. Und ich habe früh gelernt, dass „richtig Leben“ gleichzusetzen ist mit „Leistung bringen“. Leistung um jeden Preis. Jeder kann alles erreichen, wenn er sich nur genug anstrengt. So etwas wie „kann ich nicht“ existiert nicht. Körperliche Einschränkungen gibt es nicht – jeder muss sich halt nur genug anstrengen dann geht alles. Usw. usw.

Es ging immer um – höher, schneller, weiter. Haus, Auto, Reisen, Geld … das ist/war Leben. Und dazu musste man arbeiten/Leistung bringen. Nur dann konnte man zufrieden sein.

Behinderte Menschen wurden in meiner Familie gemieden. Über „die“ sprach man nicht. Auch durfte ich keine Fragen über „die“ stellen. Mir wurde erzählt, dass Kinder mit Behinderungen zu Hause versteckt gehalten wurden bis sie „endlich sterben konnten“. 

Als ich Altenpflegerin wurde, wurde ich in meiner Familie beschimpft, weil man mit Kranken, Alten und Behinderten nichts zu tun haben wollte. Weil sie keine Leistung erbrachten gehörten diese Menschen nicht ins Weltbild meiner Familie.

Jetzt da ich eine Diagnose habe und selbst körperlich sehr eingeschränkt bin, kaum leistungsfähig und an manchen Tagen auch noch dazu „verdammt“ im Bett zu bleiben, habe ich genau deshalb ein Problem. Ich empfinde mein „Leben“ nicht als „Leben wie man es mir beigebracht hat“. Ich kann keine Leistung bringen (nicht mal den Haushalt erledigen), deshalb fühlt es sich für mich tatsächlich nicht nach „Leben“ an. Einfach nur leben und das Leben genießen ohne dass ich etwas tue erscheint mir nicht richtig. Manchmal denke ich „noch ein Tag in der Hölle“ … weil mein Kopf darauf beharrt, dass ich etwas „tun muss“, „etwas leisten muss“ um es verdient zu haben zu essen und ein Dach über dem Kopf zu haben. Mein Körper setzt mir dann sehr schnell Grenzen durch Luxationen und/oder Schmerzen. Mein Kopf will tausend Dinge tun – mein Körper bremst mich aus und ich bin frustriert. Frustriert über ein Leben, das ich so nicht will und auch nur schwer akzeptieren kann.

 

Ein Leben, das sich auch für mich nicht nach Leben anfühlt.

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[Wochenrückblick] … von Freiwilligen, leckerem Chai und neuen Fenstern in Elmshorn

Hallo Ihr Lieben,

die Wochen gehen einfach zu schnell vorbei – ich wollte eigentlich jeden Freitag einen Wochenrückblick schreiben und stelle grade fest, dass es 4 Wochen her ist seit dem letzten Rückblick. Mir läuft irgendwie die Zeit davon – kennt Ihr das?

Also was passierte diese Woche alles …

Am Montag war ich im Freiwilligenforum Elmshorn um mich in die Freiwilligenkartei aufnehmen zu lassen. Wir überlegen jetzt, ob ich einen Spielevormittag ehrenamtlich ab September leite. Ich bin noch ein wenig ambivalent wegen ein paar kleineren Problemen … und muss das nochmal per mail abklären. Ansonsten wäre das natürlich eine interessante Idee. Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden.

Als ich auf meinen Termin im Freiwilligenforum wartete, wollte ich gemütlich einen Chai latte mit Sojamilch trinken. Ich dachte nicht, dass sich das so schwierig gestalten würde. In 2 Cafés wurde ich belehrt, dass es gar keine laktosefreie Milche geben würde, und was denn bitte Sojamilch sein soll. Perplex verließ ich beide Cafés wieder und stellte für mich fest, dass ich offenbar auf dem platten Land wohne. Beim 3. Café hatte ich dann Glück – es gab Sojamilch und es gab den superleckeren David Rio Chai latte (in vielen Geschmacksrichtungen zur Wahl). Außerdem war das Café auch noch barrierefrei! Das wird sicher in Zukunft mein Stammcafé werden.  http://www.jimcoffey.de/

 

Zwischendurch habe ich die ganze Woche noch an den Häkelkatzen gearbeitet für den Verein “Psychiatrie in Bewegung eV” – die für Kinder von psychiatrieerfahrenen Eltern gedacht sind um Ihnen zu zeigen, dass sie auch gesehen werden und nicht nur ihre kranken Eltern. Kinder gehen in solchen Situationen sehr häufig unter und ich freue mich, dass ich ein wenig mithelfen kann, das zu ändern. Da meine Mutter auch psychisch krank ist und ich heute als Tochter damit konfrontiert bin kann ich die Situation nur zu gut nachvollziehen und bin froh, dass sich etwas bewegt. Es wird Zeit für eine Veränderung und jeder kann mithelfen, den Kindern das Leben ein wenig bunter und lebenswerter zu gestalten.

www.psychiatrie-in-bewegung.de

 

Mittwoch und Donnerstag waren furchtbare Tage – die Fenster in meiner Wohnung wurden endlich neu eingesetzt. Endlich ist es wieder hell im Bad und im Wohnzimmer. Die 2 Tage waren aber furchtbar stressig – Handwerker den ganzen Tag in der Wohnung, Staub, Lärm, und von 10-16 Uhr nicht auf Klo gehen können. Ich bin froh, dass es rum ist.

 

 

 

 

Achjaaaa ich nehme jetzt tatsächlich zügig ab … habe bis jetzt 3 kg runter und Tendenz fallend. Dank dem Buch “Fettlogik überwinden” das mir sehr geholfen hat und “einfach” FdH wink

 

Liebe Grüße Eure Cordie

 

 

 

 

 

[Freitagsupdate] Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer …

Was machen die Gummihandschuhe im Schlafzimmer … und anderes aus meinem Leben mit EDS

 

Die Woche startete eher unangenehm. Ich bekam ein neues Medikament für mein allergisches Asthma. Dieses Medikament half zwar gut (ich bekam wieder Luft) aber die Nebenwirkungen waren so gravierend, dass ich es nicht tolerieren konnte. Das Medikament wirkte sehr stark auf meine Muskeln und entspannte Muskeln und EDS geht bei mir gar nicht. Letztlich konnte ich nichtmal mehr aufstehen weil mir beim Aufstehen und Gehen beide Hüften mehrmals rausgesprungen sind. Ich habe nach Rücksprache mit dem Arzt das Medikament abgesetzt und nach 48 Std klangen die Symptome endlich ab. Die Zeit verbrachte ich im Bett – was mich sehr nervte. Gut, dass wenigstens ein TV neben dem Bett steht und mein Handarbeitszeug hat mir auch ein wenig geholfen, dass die Zeit rum geht.

Nachdem ich bisher ja immer über Ärzte gejammert habe – heute mal ein sehr positiver Post. Ich konnte mit meinem Lungenfacharzt per mail kommunizieren. Er hat innerhalb 1 Std per mail geantwortet mit sehr guten neuen Therapievorschlägen und hat mir ein Rezept per Post zugeschickt. Das hat mich wirklich beeindruckt und ich habe mich sehr gefreut, dass es so problemlos funktionierte. Ein Grund mehr, bei diesem Arzt weiterhin zu bleiben.

Am Dienstag überraschte mich ein Nachbar mit der Bitte während seines Urlaubs seine Meerschweinchen zu füttern. Das übernehme ich natürlich gerne. Ich liebe Tiere und hatte selber jahrelang Meerschweinchen. Ich freue mich sehr auf nächste Woche und die süßen Tierchen.

Wegen meines EDS habe ich große Probleme beim Anziehen meiner Kompressionsstrümpfe. Deshalb habe ich mich im Internet schlau gemacht und einige Empfehlungen ausprobiert. Letztlich hat mich ein Tipp überzeugt: Gummihandschuhe zum Anziehen der Strümpfe tragen. Klingt zwar erstmal komisch und sieht auch eigenartig aus, wenn man mit gelben Spülihandschuhen die Strümpfe anzieht. Aber die Anstrengung ist weniger und man kann die Strümpfe ganz einfach nach dem Anziehen noch glatt streichen ohne sich die Finger zu verrenken. Den Tipp kann ich guten Gewissens an alle weiter geben, die bisher Probleme mit dem Anziehen der Strümpfe hatten. Übrigens gibt es auch extra Handschuhe dafür – die aber ein vielfaches der Gummihandschuhe kosten. Ich finde es unnötig, mehr Geld als nötig dafür auszugeben.

Apropos Kompressionsstrümpfe: Bisher hatte ich ja immer die „extrem guten“ und teuren Kompressionsstrümpfe. Wirtschaftliche Aufzahlung pro Strumpfhose um die 100€. Mit diesen war ich nie so richtig zufrieden, habe mich aber immer wieder dazu überreden lassen, weil sie viiiiiiel besser wären und dünner und außerdem nicht Omamässig aussehen etc. 2 Sanitätshäuser haben sich sogar einfach geweigert, Grundversorgung anzubieten und haben mir gesagt, es gäbe nur die mit der hohen Aufzahlung. Richtig zufrieden war ich mit diesen Strümpfen nie. Sie rutschten und ich riss oftmals beim Anziehen ein Loch in die Strümpfe, weil sie so dünn waren und trotzdem schwierig beim Anziehen.  Jetzt habe ich das erstemal die Grundversorgung. Heißt Zuzahlung von 10€ und sie sehen angeblich omamässig  aus weil sie dicker sind. Das hat aber für mich Vorteile: sie sind stabiler und somit leichter für mich zu handhaben. Sie geben mir mehr Halt und unterstützen gleichzeitig auch meine Knie und Hüfte (halten ein wenig zusammen) und sie unterstützen meine Propriozeption – also ich fühle mich mehr als ohne Strümpfe. Und letztlich rutschen sie weniger als die teureren. Mein Fazit: ich bin mit der Grundversorgung sehr zufrieden und würde mir keine dünneren mehr kaufen.

Ich habe das Buch „Fettlogik überwinden“ von Nadja Hermann zu Ende gelesen. Und ich muss sagen, es hat mir bisher sehr viel an Einsicht gebracht. Aber ich musste es dafür 2x lesen muss ich gestehen. Beim erstenmal war es zwar beeindruckend aber richtig eingängig wars erst beim 2. Lesen. Vor allem die Aussagen zum „Hungerstoffwechsel“ liegen genau auf meiner Linie. Mal sehen, ob es auch beim Abnehmen hilft … ich halte Euch auf dem Laufenden.

Und letztlich bin ich auf der Suche nach einem Minijob oder wenigstens einem Ehrenamt. Bisher habe ich schon 1 Absage für einen Minijob kassiert. Ich vermute es liegt daran, dass ich in der Bewerbung schon geschrieben habe, dass ich auf den Rollator angewiesen bin – obwohl das für den job selber uninteressant war. Aber egal – mal sehen, wo ich mich noch bewerbe. Und ob es Arbeitgeber gibt, denen meine Behinderung egal ist …